Bako, bio sam dobar, nisam plakao, da tebe ne sekiram. Ti sad ne smeš da se sekiraš. Bolelo me je, ali sam izdržao da ne plačem – ovo je dečak-leptir Ognjen Bojković iz okoline Obrenovca rekao svojoj baki kada je došla iz bolnice nakon operacije.
Dete čiji život je teška borba otkako je sveta ugledalo, jer je njegova dijagnoza bulozna epidermoliza neizlečiva, dete koje se upravo sprema za petu operaciju jednjaka u svojih deset leta života pokazalo nam je svima kako se to radi. A sada svi mi treba da pomognemo Ogiju da olakša muke – da sakupi 635.000 dolara i ode u Ameriku po terapiju koja će mu ublažiti bolove i zatvoriti, bar na neko vreme, žive rane po koži. Ulazna vrata nam otvara mama Svetlana Bojković. A s njih prvo udaramo na uramljenu fotografiju Ronalda – Ogijevog idola.
O Ronaldu sve zna, svaki dres imamo, svaku utakmicu gleda – smeši se Svetlana.
U sobi desno, vrata otvorena. Za “plejstejšnom” je dečak. Stidljivo ustaje da se pozdravi. Ruke zavijene. Vire prsti, nekako crveni, ko oljušteni, uvošteni. Ne znam šta da radim. Ako se rukujem, povrediću ga, bojim se.
BOLEST UZNAPREDOVALA Ogijevi prsti su povijeni, šaka se polako sklapa, ne hoda kako treba.
Vremenom ruke prave kontrakture, ne mogu da se isprave i povrate. To bi moglo da se reši operacijom šaka, ali imamo prečih muka, da operiše jednjak, pa se nadamo i putu u Ameriku. Nogu “skraćuje” jer ima puno rana oko kolena, pa to zateže. Borba, ali smo se saživeli s njom. Bolest jeste napredovala, nismo mogli da ga sačuvamo koliko smo želeli, ali verujem da ćemo otići u Ameriku i da će terapija dati rezultate. Znamo da to nije čarobni štapić, ali je velika stvar ako mu rane budu brže zarastale – kaže Svetlana.
Baci pet – kaže Svetlana.
Bacismo i Petar, foto-reporter, i ja. Onako tek da ga pipnemo.
Mališan se vrati u sobu. Treće je dete u porodici Bojković. Ćerke zdrave, radovali su se i sinu. Trudnoća je bila uredna, porođaj prirodnim putem. Sve po pe-esu, što bi se reklo.- Ali rodio se bez kože na nogama. Zbunila sam se. Potom mi pedijatrijska sestra saopštava dijagnozu na latinskom, koja mi ništa nije značila, a njega su odmah transportovali u “Tiršovu”. Kad sam na internetu ukucala dijagnozu, nije mi bilo dobro. Nisam htela da poverujem. Šok je blaga reč – priča nam Svetlana.
Iz “Tiršove” su prešli na Kliniku za dermatovenerologiju, 42 dana bolnice, da se i ona nauči svemu.
Kad sam ga prvi put videla bez ičega – živo meso svukuda! Nije imao ni razvijene palčeve. Kuvali zavoje u vazelinu i od njih pravile pantljikice, pa ih zavlačili između prstiju da se razdvoje. Nismo tada imali flastere – priča pa nastavlja:
Kad je prohodavao, bilo je pakleno. Hoda, padne, a dlanovi, kolena, kože ili spadne, ili se naprave bule koje su krvave i to bušite. Previjanje je svakodnevno, ujutru i uveče. Kupanje je tek muka.
Ipak, mališan ide redovno u školu, četvrti je razred. Ima, naravno, asistenta. Nosi mu ranac, otvara pernicu, flašicu vode… Deca su ga, kažu, fantastično prihvatila.
Radi čak i fizičko, pa i šutira loptu. Naravno, ne neku čvrstu, već laganu. Ali šutira – veli mama.
I ne žali se. Stidljiv je, ali nasmejan. Njegove rane su samo njegove. Njegove suze su samo njegove. Ne želi da ih gledamo. Jer on je, kao i svi drugi. I jači, hrabriji. Jedinstven. Nažalost, među malobrojnima, koji će se mučiti doveka. Ipak, postoji nada da će biti lakše. Da će manje boleti. Ona je u SAD. Gel koji treba da ubrza zatvaranje rana. Nov lek. Preskup.
Deset godina ništa nismo tražili. Radimo po dva posla da bismo mu obezbedili sve, nega je preskupa. Pored posla na televiziji, privatno šminkam, dok suprug po završetku smene u elektrani privatno radi kao konobar. Jedan list flastera “mepileks” košta 9.700 dinara, a za kupanje potrošimo dva. Ali, sada, kada se pojavila ta terapija u Americi, moramo da pokušamo da pomognemo Ogiju. Košta 635.000 dolara, skupili smo preko fondacije “Budi human” 36 odsto novca. Još nam mnogo treba – kaže Svetlana.
A pre toga mališan će na još jednu operaciju, petu – proširenje jednjaka. Ovaj put u Salcburg 19. januara.
Jede samo pasiranu hranu, već mu je u Beogradu četiri puta proširivan jednjak, pred poslednju operaciju promer prohodnog dela bio je svega dva milimetra. Klinika u Salcburgu je sva za decu-leptire, da ga spasemo, da ne završi sa stomom u stomaku – govori Svetlana.
OVAKO MOŽETE POMOĆI OGNJENUUpiši 1525 i pošalji SMS na 3030Uplatom na dinarski račun:160-6000001671015-61Uplatom na devizni račun:160-6000001671874-06IBAN:RS35160600000167187406SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Mališan dolazi iz sobe da ga fotografišemo.Dobro sam. Voleo bih da odem u Ameriku po moj lek jer će mi biti lakše. Za moje bolje sutra. Ovako me mnogo boli – kaže, a opet se smeši.Navija za Zvezdu. Upoznao je ceo tim na Marakani.Kanga mi je omiljeni fudbaler, šutirao sam s njim. Ali i s Kataijem – stidljivo priča, pa veli:Imam još samo dve želje – da odem u Ameriku po moj lek i da upoznam Ronalda.Prva zavisi samo od nas…
